Kategorisiz

Yetişkin otizmli Birsen Başar ile söyleşi

Aramızda otizmli binlerce yetişkin tanı bile alamadan yaşam mücadelesi veriyor.

528695_10151012425662523_1578748496_nO bir  Otizmli yetişkin…

Hollanda’da otizm sunumları yapan, kitaplar yazan bir Türk kızı…

Belki de gelecekte Türkler’in Temple Grandin’i olarak ses getirecek…

Bizim çocuklarımıza otizm tanısı genellikle erken çocukluk yıllarında konulmakta. Ülkemizde otizm farkındalığı geliştirmek adına yapılan çalışmalar da hep çocuklar üzerinden yürütülmekte. Oysa belki de aramızda hafif otizmli binlerce yetişkin tanı bile alamadan yaşam mücadelesi veriyor.

Amerika’da slikon vadilerinde nezih işlerde çalışırlarken ya da yetenekleri daha alt seviyede olan otizmliler bile Kuzey Avrupa ülkelerinde topluma karışıp, istihdam edilirlerken, bizim otizmli  yetişkinlerimiz hayatın girdabında savrulup, elenip gidiyorlar…

İşte tam da bu noktada Birsen Başar Türk otizm dünyasına bir bomba gibi düştü. Adeta otizm profesyonellerinin ve ailelerinin ezberini bozdu! Birsen’le 2008 yılında Türk otizm forumlarından birinde tanışmıştık. İlerleyen yıllarda bir kitap çıkarttı ve otizm farkındalığı açısından pek çok etkinliğe imza attı. Bir otizmli annesi olarak çalışmalarını hep taktirle izledim! Ve işte kendisiyle yaptığım söyleşi:

 

Okuyucularımızın da seni tanıması açısından otizmli olduğunu nasıl  öğrendin, bize kısaca anlatabilir misin?

Bu süreç çok uzun bir hikaye. Kısaca anlatmam biraz imkansız gibi; ama özetlemeye çalışayım. Benim otizm teşhisini almam çok uzun sürdü. 12 yaşından itibaren aile hekimleri, psikiyatrik kurumlar, hastane gibi yerlere gönderildim. 7 kurum değiştirdim. Aile hekimimiz, gelişimimin geri olduğunu söyledi. Okula gittiğim yıllarda diğer öğrencilerin sosyal gelişim düzeyinde değildim. Beni 15 yasında ilk gören psikiyatrist yemek seçtiğim için bana ‘’ şımarık ‘’dedi. Yine de beni konuşma gruplarına yolladılar. Sanırım derslerimde iyi olduğum için bendeki sorunların zamanla geçecegini düşündüler. Ama hep geri dönüp durumun sandıkları gibi olmadığını onlara gösterdim.

Bana ilk başta depresyonlu, utangaç ve şımarık teşhisleri koydular. Kısacası bilemediler. Yapabildiklerim ile yanıldılar. Yapamadıklarımın ise zamanla geçeceğine inandılar. Yıllar süren gidip gelmeler sonucunda nihayet 2007  Haziran ayında otizm teşhisinde bulundular.

 

Hollanda da değil de Türkiye’de yaşıyor olsaydın sence otizm tanısı alman bu kadar gecikir miydi ya da otizm tanısı alır mıydın ?

Bilmiyorum; çünkü benim gibi yetişkin olup da otizmli olduğunu düşünen kişiler tanıyorum ve Türkiye’de halen onların otizm teşhisleri yok. Bence Türkiye’de de bilemezlerdi. Otizm daha yeni yeni tanınıyor. Benim gibi otizmliler Türkiye’de pek iyi bilinmiyor. İnsanlar otizmli olduğuma inanmıyor.

 

Çocukluk yıllarında da farklı olduğunu hissediyor muydun? Farklı olduğunu ilk kaç yaşında farkettin?

Ben ilkokula ve anaokula giderken sınıfta hep aynı çocuklar ile birlikteydim. Küçüklükte çok farkımız yok gibiydi ve çevremde sık değişiklik olmuyordu. 10 yasindan itibaren sınıfımdaki kızlar makyaj yapmaya ve erkek arkadaşlar edinmeye başladılar. Ben ise halen oyuncaklarla oynuyordum.Onları anlayamıyordum. Anlayamadığım içinde kendimden küçük kızlarla oynamaya başladım.

Büyüdükçe kendi sınıfımdaki kızlardan daha da uzaklaştım.Tenefüslerde genellikle yalnız oturuyordum ve nerede oturacağımı bilemiyordum.

 

Sence çocukken otizmli olmak yetişkin otizmli olmaktan daha mı kolaydı?Bu onuda ne düşünüyorsun?

Çocukken hep aynı sınıfta okuyordum ve fazla değişiklik olmuyordu. Ayrıca insanların çocuklardan sosyal anlamda  fazla beklentileri olmuyor. Büyüdüğümde insanların beklentileri de büyüdü. Sosyal olmak, şaka yapmak, şakaları anlamak, sosyal kurallara uymak gibi…

Onun için büyükken otizmli olmak daha zor da olsa da benden beklenenleri anlamam daha kolaylaştı. Küçükken herşeyin farkında değildim. Büyüyünce bunların daha çok farkına varmaya başladım.

 

Bildiğim kadarı ile kardeşin var. Ailenizde kardeşine farklı, sana farklı davranışlar oluyor muydu?319837_10150708191727523_1409439318_n

Hayır.İkimiz de annem ve babam icin önemliyiz. Kardeşim benim gibi değildi ve arkadaşları vardı. Okulda hep onlarla otururdu. Ben onun yaşlarındayken hep yalnızdım. İkimiz cok farklıydık. O zamanlar annem ve babam benim için cok endişe ediyorlardı. Okula gitmeden önce belirsizlikler nedeniyle korkudan uyuyamıyordum. Sınavlara girmeden endişeleniyor, sınav sonuçlarını beklerken adeta buhran yaşıyordum.

 

Otizm tanısı aldıktan sonra ailenin sana olan tavrı değişti mi?

Eskiden annem ve babam neden bayramlarda el öpmek istemediğimi anlamazlardı. Hele de  yemek seçtiğimde çok kızarlardı. Türkiye’ye gittiğimizde çok zorluklar çıkarırdım. Çünkü herşey değişikti, yemekler farklı, markalar farklı, yatttığım yer farklı. Bu tür değişiklikler beni çok yoruyor ve endişelendiriyor. Babam eskiden herşeyi kasten yaptığımı düşünürdü. Şimdi neden yaptığımı anlıyor ve hiç kızmıyor. Teshisten sonra daha anlayışlı oldular ve bazı davranışlarımın nedenlerini artık anlayabiliyorlar.

 

Bir otizmli annesi olarak otizmin zorluklarını, yetişkin ve hafif otizmlilerin de pek çok sorunu olabileceğini az çok tahmin edebiliyorum. Bir otizmli olmanın yaşamına kattığı zorlukları bize özetler misin?

Otizmin kriterleri bildiğin gibi sosyal iletişim zorlukları ve degisikliklere katlanamamak, rutin davranislar sergilemek. Otizm kendisini her alanda gösteriyor. İnsanlarla arkadaslik kurmak, onlarin duygularini anlamak, doğru anda doğru sözleri söylemek. İletişim anlamında şakaları anlamak, insanlarin anlattıklarını anlamak ona göre cevaplar vermek. Değişikliklere dayanamamak. Mesela; duyu organlarım çok hassas oldukları için hep aynı eşyaları giyiyorum. İnsanlara bu zorluklarımı anlattığımda bana hep yaparsın, alışırsın diyorlar. Benim için ne kadar zor olduğunu anlayamıyorlar. Sosyal anlamda da beklentileri hiç değişmiyor, hep alışırsın diyorlar…Küçük bir arkadaş çevrem olduğundan yakındığımda bana çok arkadaşın önemli olmadığını söylüyorlar. Oysa küçük bir arkadaş çevremin olması benim seçeneğim değil; mecburiyetim. Sosyalliği beceremediğimden olmuyor. İnsanlar nasıl arkadaşlık kurar bilmiyorum. Normal görünüyorum ama hayatta çok zorluk çekiyorum. Sosyal iletişim zorlukları ve rutin davranış takıntılarım her yerde benimle oluyor ve beni zorluyor. Hollanda’da  herşeyde zorluk çekmeyi anlatan bir deyim var. Tam da durumumu anlatıyor:

Hep ayağımın ucunda yürümekten bıktım!

528695_10151012425577523_910746485_n

Bir otizmli olarak Hollanda da yaşıyor olmanın senin eğitim hayatına ve sosyal yaşamına olumlu olumsuz etkileri var mı?

Türkiye’de otizm çok iyi bilinmiyor. Bu sebeple oradaki öğretmenlerden birşey bekleyemem. Ama Hollanda’daki öğretmenlerin bana sürekli olarak suskun diyeceklerine bir el uzatmalarını, yardımcı olmalarını beklerdim. Ne yazık ki hep kusurlarımı buldular. Kusurlarımı bulacaklarına bana bir el uzatabilir, bana neyin var diye sorabilirlerdi.

 

 

Birsencim bildiğim kadarı ile Hollanda da bir çalışma hayatın var. İşinden memnun musun? Daha farklı işler de çalışmayı ister miydin?

Evet çok memnunum. Breda Belediyesi’nde 2008 senesinden itibaren çalışmaya başladım. Orada otizmli olduğumu biliyorlar ve beni çok iyi anlıyorlar. İlk başta işlerim kendi okuduğum bölümümden daha alçak bir kadrodaydı. Zamanla daha mesuliyetli işler yapmaya başladım. Şu an subvanse dosyalarını kontrol ediyorum. Yaşım daha genç olduğu için, işlerimde ilerlemek daha iyi konunlara yükselmek  istiyorum. Kolay işler beynime kışkırtıcı gelmiyor. Bir işin beynimi kışkırtması lazım. Otizm konusunda da çalışmalarım var. Ama gelecekte bunlarla neler olur bilemiyorum. Belki bir gün devlette bir otizm danışmanı olarak çalışırım?!

 

Çalışma hayatının dışında hem kitap yazıyor hem de çeşitli platformlarda otizm sunumları yapıyorsun. İletişim sorunlarını göze alacak olursak bu durum seni zorluyor olmalı. Ama yine de yılmadan devam ediyorsun. Belli ki bir amacın var. Bize amacından bahseder misin?

Otizm sunumlarını vermek benim icin çok zor değil. Otizm sunumlarımda iletişim sorunları yaşamıyorum.  Çünkü  ne söyleyeceğimi her zaman biliyorum. Normal bire bir konuşma da ise ne konuşacağım belli değil. Bu yüzden zorlanıyorum. Aktivitelerimle farkındalık yaratmak ve insanlara sesimi duyurmak istiyorum. Beni anlayan bir çevre bulmak, kendi sosyal çevremi kurmak istiyorum. Çünkü çok küçük bir çevrem var. Annem ve babam dışında da beni anlayan insanlardan oluşan geniş bir çevrem olsun istiyorum .156421_10151149517937523_2073162392_n

Hep otizmin zorluklarından bahsettik. Otizmin güzellikleri ve sana kattığı şeyler de olmalı. Sen ne düşünüyorsun bu konuda ?

Açıkcası ben otizmin güzel bir yanını görmüyorum. Ama iyi bir kişiliğimin olması çok güzel. Başka insanlar gibi yalan soyleyemiyorum. Hep dürüstüm. İnsanlar bana güvenebilir.

Bir de hafızamın iyi olması bana bir avantaj sağlıyor. Her Cumartesi öğlenleri Breda Kütüphanesi’nde kitapları topluyorum. Kitaplar alfabetik sırada oluyor. Yerlerini iyi ezberleyebildiğim için onları kısa sürede  toplayabiliyorum.

Ayrıca, otizmli insanlar haksızlıklara dayanamazlar. Yazılarda kendimi çok iyi ifade edebiliyorum ama sosyal sorunlarım olmasaydı ben iyi bir hakim veya avukat olabilirdim.

 

Sosyal kurallar açısından Türkiye ile Hollandayı karşılaştırırsan yaşam senin için nerede daha kolay?

Türklerin sosyal anlamda çok beklentileri var. Tanımasalar bile insanı öpmeye kalkıyorlar. Öpmeyince de tuhaf tuhaf bakıyorlar. Sanki robot gibi herkesi öpüyorlar. Hollandalılar tanımadıkları insanları öpmezler. O nedenle Türkler kadar beklentileri de olmuyor.Onlarla tokalaşmak yeterli oluyor. Hollanda’da daha kolay ama burada da Türkler var. Buradaki Hollandalıların sadece tanıdıkları insanlara yaptıkları ‘’3 kere öpme’’ olayını Türkler de yapıyorlar. O zaman benim için çok daha zor oluyor.

Bazen çok zorlanıyorum. Ben insanları sadece içimden gelirse öperim. Tanımadığım kişileri öpmek istemiyorum!

Onlar da bunu anlamıyorlar, bana kırılıyorlar. Bana terbiyesiz diyorlar. Neden taniımadığım kişileri öpecekmişim? Bence onların bu konudaki düşünceleri saçma.

 

Otizm tanını aldıktan sonra Türkçe forumlarda sana inanan ve inanmayan insanlar oldu. Bizzat yakından bu süreci takip ettiğim için soruyorum. Bu konuda söylemek istediğin bir sözün var mı?

Bana halen inanmayan insanlar var. 2012′de İstanbul’a gelmeden önce benim teşhis belgemi görmek isteyen bir kişi vardı. Teşhis belgemi göndermezsem beni baska otizm derneklerine şikayet edeceğini söylemişti. Cok ama cok moralim bozulmuştu. Hollanda’da ben bu teşhisi bir psikiyatristten aldım. Ben kendi kendime ‘’Otizm Teşhisi’’ koymadım.

Aslında Türkiyedeki insanları anlıyorum. Ama benim bu konuda herhangi bir suçum yok.  Hollanda’da geç yaşta Otizm teşhisi alan benim gibi bir çok insan var. Hatta bazıları ile arkadaşlık yapıyorum. Türkiye’de Bir TV programındaki Nörolog da  benim televizyona çıkıp insanlara ümit verdiğimi söyledi. Ben sadece otizmli olarak insanlara neler yasadığımı anlatıyorum. Kimseye ümit vermiyorum. Onlar kendileri böyle algılıyorlarsa bu benim suçum değil. Herseyi negatif algılamak yerine; otizmli biri bize yaşadığı zorlukları anlatıyor. Böylece belki çocuğumu,hastamı daha iyi anlayabilirim diye düşünmeliler.

Bana inanmayan insanların sayısı ilk başlarda oldukça yüksekti. Özellikle ilk başladığım zamanlarda. Ama bana inanan insanların sayısı hergün artıyor. İnanmayanlar hep olacak. Ona birşey yapılamaz ama benim üstüme gelmeye hakları yok. Bu beni çok üzüyor. Ben herşeyi kendim yapıyorum, sunumlar hazırlıyorum ve farkındalık yaratmak için çabalıyorum. Bu tür şeyler olunca da çok ama çok moralim bozuluyor.

Birsencim, Yetişkin bir otizmli olarak evlilik hakkındaki düşüncelerini de öğrenebilir miyim? Birgün evlenmeyi düşünür müsün?

İkinci kitabımda bu konuyu anlattım. Türkiye’deki bir yayınevi bu konuyu kitaptan çıkarmamı istedi. Çünkü Türkiye’deki insanlar bunu anlamazmış. Otizmli insanlar aşk yaşayamazmış. Otizmlilerin de duyguları var, insanları sevebilirler. Aslnda diğer insanlardan daha yalnız oldukları icin  sevgiye daha çok ihtiyaçları var.

Ben birgün evlenmek isterim ama beni anlayan birisiyle. Beni anlamayan birisiyle yapamam. Hollanda’da otizmli bir çift olan arkadaslarım var. Dört senedir beraberler, çok mutlular. Birbirlerini çok iyi anlıyorlar ve destekliyorlar. Öyle biri çıkarsa ben de evlenmeyi düşünürüm. Beni anlayan, olduğum gibi kabuleden biri olacak. Bildiğin gibi Türk kültüründe sosyal baskı çok büyük. Değişik olunca insanlar şaşırıyor, anlamıyorlar. Beni anlayan ve böyle kabuleden biri ve ailesi olursa isterim elbette. Yoksa istemiyorum. Benim hayatım zaten yeterince zor.

Belçika’da Otizm Uzmanlığı eğitimi alıyordun, bu eğitim sürecin hala devam ediyor mu? Eğitim programının içeriğinden bahsedebilir misin?

Otizm Uzmanlığı Bölümü 2 yıl sürüyor. Birinci senenin bir kısmını geçemediğim için, bu bölümü bu sene tekrarlıyorum. İlk yıl otizmin teorik olarak ne olduğunu, değişik teorilerini, otizmlilerin hassas duyu organlarını, otizmin beyindeki bölgelerini ve  zorluklarını öğreniyoruz. Aynı zamanda teorik anlamda öğrendiklerimizi otizmlilerle praktikte çalışıyoruz. Pratik yaparken  çok şey öğreniyorum. Çünkü teori sadece sözlerden ibaret. Praktikte hersey gerçek. İkinci yılda ise bir uzman olarak bilimsel bir yazı yazmamız  ve bir kurum için proje uygulamamız gerekiyor.

 

255291_10150980199342523_423676875_nBazı hobilerin olduğunu biliyorum. Seni tanımayanlar için bize hobilerinden bahseder misin?

Aslında otizm aktivitelerimi bir hobi olarak görebiliriz. Boş zamanımda hep otizm aktivitelerimle ilgileniyorum. Bu aslında biraz fazla oluyor ve beni yoruyor. Başka ilgilendiğim şeyleri sayacak olursam; farklı şehirlere tren ile seyehat etmek veya bilgisayar üzerinde oyunlar oynamaktan zevk alıyorum. Kitap okumayı da çok seviyorum. Kitap okumak beni dinlendiriyor. Boş zamanlarımda kütüphanede oturuyorum ve kitap arıyorum. Oradaki sessizlik ve kitaplar bana huzur veriyor.

Bildiğim kadarı ile sanata da  ilgi duyuyorsun. Bize biraz bu konudan da bahseder misin?

Ben 10 senedir yanflüt çalıyorum. Müziği çok seviyorum. Her sabah bisikletin üzerinde işe giderken, müzik dinliyorum. Ayrıca bahsettiğim gibi çok kitap okuyor ve film seyrediyorum. Ve tabi ki kitap yazıyorum. Kitap yazmak da bir sanat.
Kendini mutlu hissettiğin anlardan da bahseder misin ?

Benim en mutlu olduğum anlar; beni ben olarak kabul eden  insanların arasında bulunmak. İnsanlar benim neden böyle oldugumu anladıkları zaman kendimi çok mutlu hissediyorum. Hayatım boyunca bu insanları aradım, aramaya da devam ediyorum. Beni duymalarını bekliyorum. Ben de bu dünyada mutlu olmak istiyorum. 27 yasindayım ama daha bir kaç yıldır ilk kez mutlu olduğumu söyleyebiliyorum. Sanki 21 yaşıma kadar hiç yaşamadım. Şimdi yaşıyorum.

ÇÜNKÜ ARTIK NEDEN BÖYLE OLDUĞUMU ANLIYORUM! İNSANLARIN DA ANLAMALARINI BEKLİYORUM. ASLINDA ARTIK KENDİMİ ANLATMAKTAN YORULDUM….

Birsencim sosyal medyayı çok aktif kulanıyorsun. Seni oradan da takip ediyorum. Bildiğim kadarı ile 2013 yılı içinde Türkiye’de de çeşitli Otizm sunumların olacak, 2.kitabın çıkacak. Bu konularda da bize bilgi verir misin?

Evet otizm çalışmalarına devam ediyorum, durmak yok! Hollanda’da 2 Nisan Dünya Otizm Günü’nde ikinci kitabım ‘Otizmin ormanı’ yayınlanacak.

Hayatım hakkında çekilen ‘Birsen’ belgeseli gösterime girecek. Belgeselimin Türk televizyonunda da çıkmasına uğraşacağım. Türkiye için Nisan ayında Karadeniz turu planladım. Kastamonu, Samsun ve  Trabzon’da sunumlarım olacak. Senenin sonunda Anadolu turu planlama düşüncem de var.

 

Birinci kitabını ve ikinci kitabının yayınlanmamış kopyasını okumuş bir anne olarak senden otizm adına çok şey öğrendim. Umarım yayınevleri kitabına gereken değeri gösterirler ve 2. kitabın da Türkiye’de yayınlanır. Otizm anneleri ve uzmanlarının kitabından çok şey öğreneceklerini düşünüyorum.

Sevgili Birsencim, biliyorum ki yoğun çalışmalar içerisindesin. Onca işin arasında vakit ayırdın, bizlere aydınlatıcı ve çarpıcı bilgiler verdin . Sana çok teşekkür ediyor, dörtgözle İstanbul’a gelişini beklediğimi bilmeni istiyorum.

Serpilgül Vural

“Birsen” belgeselinin tanıtımını izleyin!  http://www.youtube.com/watch?v=IdrkyiC7MRk

 

*Bu yazı Alternatif Anne’de ilk kez Şubat 2013’te yayınlanmıştır.

Serpilgul Vural

ALTERNATİF ANNE YAZARI | Evli ve iki çocuk annesidir. Eşinin iş hayatı ve büyük oğlunun üniversite eğitimi nedeni ile bir süre yurt dışında yaşadıktan sonra otizmli oğlunun eğitimi için Türkiye’ye döndü. Küçük oğlunun 3 yaşında Otizm teşhisi almasının ardından kendisini planlamadığı bambaşka bir hayatın içinde buldu.Başlangıçta konuşması, basit özbakım becerilerini öğrenmesi bile zor denen oğlu ile verdikleri mücadelede epey yol katettiler. Oğlu önce konuşmayı sonra okuma yazma ve basit matematik işlemlerini ardından da çeşitli müzik aletleri çalmayı öğrendi. Bunca beceriyi hayatlarına katmakla birlikte otizmin klasik sorunu olan iletişimde hala yaşıtlarını yakalayabilmiş değil.Yazar yaklaşık 10 yıldır bilimsel makaleleri yakından takip etmekte olup, gayretli çalışmalarından dolayı eşi kendisine tıp ve özel eğitim alanında fahri doktora ünvanı vermiş bulunmaktadır. Bunca yıllık emeğini bir web sayfasında paylaşma kararı almış ve Alternatif Anne ile tanışmaları da bu vesileyle olmuştur. Kendisi daha sonra hızını alamayıp blogger anneler kervanına da katılmıştır. Yazarlık macerasını halen Alternatif Anne , www.otizmdunyasi.com ve www.ekemis.com ‘da sürdürmeye devam etmektedir. Yazar, otizmlilerin eğitim ve terapilerinin yapıldığı, sosyalleşme olanakları sunan ,bizzat otizmlilerin üretken bireyler olarak da katkıda bulunabildikleri büyük bir vakıf kurma hayali ile yanıp tutuşmaktadır.

Yorum Ekle

Yorum yapmak için tıklayınız