Engelli Kategorisiz Otizm Röportaj

Otizm annelerinden Hülya Bozoğlu ile söyleşi

Cevaplarım biraz sert oldu galiba, ama biz de hayatı hep böyle sert yaşadık diyor bu anne söyleyişimizde:

hulya 1Sizleri bir otizm annesi ile tanıştıracağız. Otizm annesi neler yaşar, nasıl evrelerden geçer, üstesinden nasıl gelir, çocuğuna nasıl yol arkadaşı olur?…Yazarımız Serpilgül Vural’ın Hülya Bozoğlu ile söyleşisinde annenin farklı bir yolculuğu ile tanışacaksınız.

Bir otizm annesi olarak sizi tanıyor ve çok takdir ediyorum. Okuyucularımızın da seni tanıması açısından kendini kısaca tanıtır mısın?
Adım Hülya Bozoğlu,evli ve iki erkek çocuk annesiyim.Lise mezunuyum. Mesleğim annelik ve kapsadığı tüm meslekler. Küçük oğlum otizmli. Bu nedenle bir otizm annesiyim dolayısıyla Herşeyim. Anne, eğitmen, gerektiğinde oğlumun arkadaşı bazen de doktoruyum.

Nasıl bir hamilelik geçirdin?
Çok zor bir hamilelik dönemi geçirdim. Hamileliğim ağır bir soğuk algınlığıyla başladı.Dokuz ay boyunca boyunca sancım ve bulantılarım vardı.Ayrıca sekiz aylıkken belim tutuldu hamile olduğum için tedavi olamadım.Çok zorlu bir süreçti. Ama Otizmle bunların ne kadar ilgisi vardır tam olarak anlamlandıramıyorum.

Şimdilerde bazı yayınlar var; hamilelikte ateşli hastalık geçirmek ve bazı besinsel eksikliklerin katkısı olacağına dair. Ayrıca  bazı metabolik  farklılıkların katkısı olduğu da genel kabul görüyor. Serdar’da bir takım farklılıklar olduğunu nasıl anladın ve ilk tepkin ne oldu?
Altı aylık falandı, sanki bilmediğimiz bir dilde konuşuyordu. Çok farklı bir durumdu. Kasete sesini kaydediyordum. Abisi sonradan üzerine bir şeyler kaydetmiş. Şimdi bu kayıtlar yok maalesef. 8-9 aylıkken farklı olduğunu daha da çok hissettim. Bir yaşında kuşkularım iyice arttı.

Bir buçuk yaşından itibaren doktorları gezmeye başladım. Pediatri, Kulak Burun Boğaz, Nöroloji gibi servisleri bir bir gezdik.

Serdar’ın teşhisi nasıl kondu? İlk anda neler yaşadınız?
Çok uzun ve zor bir süreçten sonra kesin olmayan bir şekilde otizm olabileceği ama otizme hiç uymayan şeylerinin de olduğu söylendi. Tam bir ŞOK . Tam adlandıramadıkları bir durum olunca Atipik Otizm deyip izlemeye alıyorlar. Zaman zaman 2-3 ayda bir nöroloji servisine gidiyorsunuz…

Ne olduğunu, ne yapacağımızı, nereye gideceğimizi bilemez bir haldeydik. Bilmediğim bir şeyden doğal olarak korkuyordum. Kim korkmaz ki? O yıllarda bu kadar yaygın görünen bir durum olmadığı için farkındalığımız da gelişmemişti. 

Serdar’la şimdi nasıl bir ilişkin var?
İlişkimizi anlatacak bir çok deyim var aslında haşır neşir, süper ikili, yapışık ikiz gibi… Birbirimizi çok iyi tanıyoruz ve anlıyoruz.

Serdardan önce de bir evladın vardı. Onunla  ilişkin nasıldı? Serdar’ın rahatsızlığından sonra ilişkinizde değişiklik oldu mu?
Bunu anlatmak çok zor. Kısaca özetlersem eğer; zaman zaman ihmal ettiğim oldu. Ama ergenlikte o bunun faturasını faiziyle ödetti. Yine de genel olarak ilişkimiz iyi oldu. Şimdi büyüdü. Birbirimizi anlıyoruz ve çok şey paylaşıyoruz.

Serdar’ın ağabeyi ile ilişkisi nasıl? İstediğin gibi mi?
Kardeşini düşünüyor, geleceği için endişeleniyor. Bana bir şey olduğunda ona bakmayı planlıyor. Fakat yine de ilişkilerinde eksik bir şeyler var.

Bence tüm otizmli çocukların abla veye abileri ile ilişkilerinde bir eksiklik var. Sanırım o eksiklik ; Otizm’in ta kendisi olan iletişim problemi

Şimdiki farkındalığın olsa, teşhisten bugüne, neleri yapar, neleri yapmazdın ?serdar 3
Bir kere teşhis için 3 yıl doktorları beklemezdim. Yakın çevremi eğitmeye de zaman ayırmazdım. Yakınımsalar kendi kendilerini eğitmelilerdi. Zaten bir çoğu uzak oldu. Aile, akraba ya da eş-dostların işgal ettiği zamanları oğluma ayırırdım.

Aslında maddi, manevi gücüm yeten her şeyi her şeye ve herkese rağmen yaptım. Yapamadıklarım imkan ve zamanımın yetmediği şeyler oldu. Onlar için de keşke dememeyi öğrendim.

Otizm’in yaşattığı zorluklarla mücadelede kendini nerede görüyorsun?

Bunu şöyle cevaplayayım; otizmle mücadeleyi birden ona kadar basamaklar olarak düşünürsek ben yedinci basamakta falan sayılırım diye düşünüyorum. Hayatımızdan bazı şeyleri çıkarabilmeyi başarabilseydim dokuzuncu basamakta da olabilirdim. Bu çok zor bir soru bence dışarıdan bir göz olarak bunun cevabını sen versen daha objektif olur.

Bana sorarsan oldukça iyi bir yerdesin. İmkanlar dahilinde yapabileceklerinin maksimumunu yaptın. Hiç unutmayacağın, unutamayacağın destek(ler) veya köstekler kimlerden geldi?
Önce desteklerden bahsedeyim. Arkadaşlarım Sevgi, Ayfer, Zehra. Yeğenlerim; Şule ve Zehra. Daha sonraki dönemlerde öğretmenleri Vedat Bey, Ayfer Hanım, İhsan Bey.
Ve en kritik dönemlerimizde sen geldin, seninle her şeyi paylaşabildim ve sayende hiç ulaşamayacağım bilgilere ulaştım. Yapamayacağım bir çok şeyi sen ve eşin sayesinde yaptım. Hala da her konuda her şeyi paylaşabiliyorum. Bu benim için büyük bir nimet.
Köstekler ise bana  hiç de uzak olmayan insanlardan geldi…Ayrıntıya girmeden bir örnek vermek istiyorum:  Oğlumu  Ankara’ya götüreceğimiz zaman; bize en çok destek olması gereken biri  ’Ankara’ya götürünce sakatlığı geçecek mi ?’dedi. Çok canım acımıştı. Asıl kösteklerden ise  hiç bahsetmeyeyim. Gereğinden çoktu…

Destekçin benden çokmuş Hülyacım. Ben senin şansının yarısına bile sahip olmamış olduğumu gördüm üzülerek… Tek destekçim eşim ve eğitimcilerimizdi. Anne, babam çok istediler ama uzaktan yardım da bir yere kadar oluyor…İlk teşhisten günümüze geçen süreçte  çabalarını, iyi niyetini istismar edenler oldu mu? En büyük darbeyi kim vurdu? Onlara söylemek istediklerin var mı?
Hem de nasıl. Bu mücadeleyi birlikte vermem gerekenler Serdar’a verdiğim emeğin aynısını istediler.Çocuğumu incitmemek adına sırtımda çok yük taşıdım.
Ama asıl mücadelemize darbeyi vuran ilkokul birinci sınıf öğretmeniydi ve devam eden yıllarda bir çok eğitimci yolumuza taş koydu. Düşünüyorum da onlara hiçbir şey demek içimden gelmiyor.

Serdar otizmin hangi noktasındaydı, şimdi nasıl?
Serdar, ağır bir otizmli değildi. Ama çok zordu. Çok hareketli, bir çok konuda tutkulu bir çocuktu. Tutkuları eğitimi adına çok yararlı oldu. Müzik ve okul sevdası…Ama yararı olduğu kadar, süreci idare etmemizi zorlaştırıcı unsurlar olarak da yanımızdaydılar. Her istediği şeye ulaşamıyor olmak beni yıprattı.

Şimdi iyi durumda. Her şeyi öğrenebiliyor, özbakımında sorunu yok. Okulda da sorunu yok sayılır.serdar

Serdarın asıl sorunu her otizmlinin ortak sorunu olan; kötülüğü yalanı öğrenememesi.

Diğer çocuklar onu yönlendirebiliyor.Duyduğu şeyleri unutmuyor ve bunları tekrarlıyor bu da bazen yanlış anlaşılmasına neden olabiliyor.

Kaynaştırma eğitiminin çocuklarımıza olumlu olumsuz katkıları sence nelerdir? Kaynaştırma öğrencisi olmasaydı daha mı farklı noktada olurdu?
Kaynaştımanın elbette yararları var. Konuşma ya katkı sağladığı kesin. Ancak diğer çocukların yaptığı doğrular kadar yanlışları da öğrenebiliyorlar. Diğer çocuklar kendilerini savunabiliyorken bizimkiler savunamıyor. Bu da zor durumların yaşanmasına neden olabiliyor.

Kaynaştırmadan yarar sağlayabilmek için eğitimcilerin donanımlı ve iyi niyetli olmaları şart. Aksi halde çocuğa zarar vermekten, aileyi de umutsuzluğa sürüklemekten başka bir şeye yaramaz.

Aslında kaynaştırma için bunca emeğe bunca zorluğa değdi mi diye düşündüğüm oluyor. İlk öğretim sonrası düz liselerde sorunlar yaşadık. Son iki yıldır hafif zihinsel engelliler iş okuluna gidiyor. Akademik ve psikolojik olarak geriledi. Sosyallik olarak da yerinde sayıyor. Aslında bu okullar iyi yapılandırılsa çocukları hayata hazırlamakta çok katkı sağlayabilir. Ama eğitim camiası yazıkki bizim çocuklarımızın kapasitesini ortaya çıkarmaktan çok uzak.

Sence bizim çocukların ideal eğitim ortamları nasıl olmalı ? Tecrübeli bir anne olarak düşüncelerini merak ediyorum.

  • İlk yıllarda çok yoğun bireysel ve çok yönlü eğitim verilmeli. Öğretilmek istenen her şey yaşamın içinde her alanda uygulamalı olarak da verilmeli.
  • Aileye özellikle anneye ciddi destekler verilmeli. Psikolojik ve sosyal anlamda imkanlar yaratılmalı.
  • Okul çağında duruma göre kaynaştırma olmalı. Ancak çok iyi düzenlenmiş okullar ve  otizmlileri desteklemeye gönüllü yönetici ve eğitimcilerle bu yapılandırılmalı.
  • Otizmli eğitimde en önemli şey; yaşam kalitesini artırıcı, bağımsız yaşamasını destekleyici bir eğitim olmalı. Ayrıca eğitim kadar önemli biyolojik, metobolik  sorunlarının da giderilmesine özenilmeli.
  • Her şeyden önce  çocuğun otizmli olmak dışında bir çocuk, bir birey olduğu da unutulmamalı.

 

Ergenlik içinde olan bir genç olarak Serdar hiç aşık oldu mu? Bunları paylaşıyor mu?
Aşık olmadı.ama etkilendiği ablalar oluyor.

Serdar’la  ilgili en büyük hayalin nedir? Ya da şöyle sorayım:Serdar’ın tutkuyla gerçekleştirmek istediği bir hayali var mı?
Benim hayalim onu bağımsız, kendini daha iyi ifade eder, kendini korur ve kötülükleri anlayabilir halde görmek. Bilirsin benim hayallerim sınırsızdır…
Serdarın hayali ise çok iyi bir müzisyen olmak, sahneye çıkıp albüm çıkarmak. Şarkı söyleyip gitar çalmayı çok seviyor. Alkışlanmaktan mutluluk duyuyor.

serdar 2Bildiğim kadarı ile bu tutkusunu çizdiği resimlerde de yansıtıyordu. Belirtmeden geçmek istemediğim bir konu daha var ki Serdar’ın resim yapma yeteneği…

İlk teşhis günlerinde , özel gereksinimli çocukların aileleriyle düzenli olarak buluşup sohbet etme şansın oldu mu? Olduysa kendini nasıl hissettin?
Evet. Sevgi adeta bana piyangodan çıktı, Ayfer yine öyle. Çocuklar terapideyken biz de konuşma fırsatı buluyorduk. Hala görüşürüz. Sonra sen geldin dünyama canım. Adese’nin kafesinde 45 dakikalık süreyi değerlendirebilmek adına aynı anda konuştuğumuz günleri çok özlüyorum. Ufuk, Vasfiye ve birçokları var artık…

Sen özel gereksinimli çocukların annelerine, ailelerine neler katmak istersin ya da neler önerirsin?
Aslında onlara katabileceğim öyle çok şey var ki. Biliyorsun biz her şeyi el yordamıyla bulduk. İğneyle kuyu kazdık. Tüm bildiklerimi ailelerle paylaşmak istiyorum. Yollarını bulmakta katkım olacağını düşünüyorum.

Ben biliyorum ki dernek kurdunuz, çok güzel projeleriniz var. Derneğinizden, projelerinizden  bahseder misin?
Evet büyük hayellerle kurduk derneğimizi. Ama bilirsin faal çalışan sadece iki kişiyiz. Hedefimiz eğitim, üretim ve  istihdamın da olduğu bir köy yada büyük bir merkez kurmaktı. Hatırlarsan bu projeyi birlikte hazırlamış,hatta adını da birlikte koymuştuk. Henüz olamadı. Biz yılda 2 kere şölen yapıyoruz. Yaklaşık 500 çocuğa ulaşıyoruz.

Bunun dışında oğlumun devam ettiği iş okulu içler acısı bir haldeydi. İki derslikli bir yerde 180 öğrenciyi adeta  depolamışlardı. Bir buçuk yıl mücadele verdik, akla gelebilecek her yere başvurduk.

Nihayetinde ikinci bir okul açtırmayı başardık. Açık söylemek gerekirse cebren açtırdık… Çok yoruldum, çok mesai harcadım, çok da kırıldım ama şunuda gördüm ki hayatta imkansız diye bir şey yokmuş.

Hülyacım, Deniz yıldızı Otizmle Yaşam Derneği’nin  nihai hedefine ulaşamamış olsanız da  azımsanmayacak bir başarıya imza atmışsınız. Bürokraside yol almak cidden emek ve zaman isteyen bir şey. Milli Eğitim camiasının Otizmliye yaklaşımı hakkında ne düşünüyorsun?
İçler acısı. 12 yıl okullarda zaman geçirdim. Görmediğim şey kalmadı. Bu okul açtırma sürecinde de çocuklarımız hakkında karar verenlerin hiçbir şey bilmediklerini, çocuklarımızı da hiç önemsemediklerini farkettim. İçim acıdı…Halbuki eğitimin temeli öğrencidir, eğitimin amacı öğrenciyi kazanmaktır. Bu kavramdan bi haber eğitimciler var. Bir örnek vereyim: Özel çocuklardan oluşturulacak ritim grubuna öğrenci almak için okul müdürüyle görüşmeye gidildiğinde okul müdürünün yanıtı şu olmuş:’Bu grubu sağlam çocuklardan kursanıza, 3-4 dakikalık gösteri için ne gerek var bu kadar çalışmaya ?’’ Maalesef bu tarz cümleler kuran azımsanmayacak  sayıda eğitimci var.

Konu eğitimden açılmışken çok önemli iki nokta var ki değinmeden geçemem:

  • Kesinlikle yönetici kadrolarına özel eğitim temeli olmayan, kurslarda yetişmiş personel atanmamalı.
  • Özel eğtim temelli olmayanlar özel eğitim merkezi de açmamalı. Her şeyi bildiklerini söyleseler de daha özel eğitimin amacını bilmeyen pek çok insan bu sektörde yer almakta.

Böyle olunca da yapılan her şeyi yapmış olmak için yapıyorlar ya da kendilerini kanıtlamak için yapıyorlar. Aslında çoğu zamanda bazıları hiçbir şey yapmıyor, çocuklara zaman doldurtuyorlar. Aileler de birşeyler yapılıyor sanıyor. Tabii ciddi kurumları ve eğitimcileri aynı kefeye koymuyorum. Ama maalesef çoğunlukta değiller…

Bu konuda benim de bir anım var. Yeri gelmişken paylaşmak isterim: Bir gün özel eğitimcimizin bürosunda otururken bir emekli sınıf öğretmeni geldi. Kursa gitmiş ve sertifikası ile rehabilitasyon merkezi açmak istiyordu. Bizim öğretmenimizden  prosedür için yardım diliyorken hiperaktif çocuklardan bahsetmesi gerekti. Tanımı hatırlayamadı ve dedi ki ” Hani şu gerizekalı, hareketli çocuklar var ya….”

Bunu duyduktan sonra neyi tartışıyoruz ki?…

Çok paranız olsa neler yapardın?
Bir okul ve okula bağlı üretim merkezleri kurardım. Okulu bitiren çocukların bu merkezlerde istihdam edilmesini sağlardım.
Cevaplarım biraz sert oldu galiba… Ama biz de hayatı hep böyle sert yaşadık öyle değil mi ?…

Bu içten söyleşi için çok teşekkürler. Dilerim tüm dileklerine, dileklerimize bir gün kavuşuruz…

Bu yazı Alternatif Anne’de ilk 12 Şubat 2013 tarihinde yayımlanmıştır.

Serpilgul Vural

Serpilgul Vural

ALTERNATİF ANNE YAZARI | Evli ve iki çocuk annesidir. Eşinin iş hayatı ve büyük oğlunun üniversite eğitimi nedeni ile bir süre yurt dışında yaşadıktan sonra otizmli oğlunun eğitimi için Türkiye’ye döndü. Küçük oğlunun 3 yaşında Otizm teşhisi almasının ardından kendisini planlamadığı bambaşka bir hayatın içinde buldu.Başlangıçta konuşması, basit özbakım becerilerini öğrenmesi bile zor denen oğlu ile verdikleri mücadelede epey yol katettiler. Oğlu önce konuşmayı sonra okuma yazma ve basit matematik işlemlerini ardından da çeşitli müzik aletleri çalmayı öğrendi. Bunca beceriyi hayatlarına katmakla birlikte otizmin klasik sorunu olan iletişimde hala yaşıtlarını yakalayabilmiş değil.Yazar yaklaşık 10 yıldır bilimsel makaleleri yakından takip etmekte olup, gayretli çalışmalarından dolayı eşi kendisine tıp ve özel eğitim alanında fahri doktora ünvanı vermiş bulunmaktadır. Bunca yıllık emeğini bir web sayfasında paylaşma kararı almış ve Alternatif Anne ile tanışmaları da bu vesileyle olmuştur. Kendisi daha sonra hızını alamayıp blogger anneler kervanına da katılmıştır. Yazarlık macerasını halen Alternatif Anne , www.otizmdunyasi.com ve www.ekemis.com ‘da sürdürmeye devam etmektedir. Yazar, otizmlilerin eğitim ve terapilerinin yapıldığı, sosyalleşme olanakları sunan ,bizzat otizmlilerin üretken bireyler olarak da katkıda bulunabildikleri büyük bir vakıf kurma hayali ile yanıp tutuşmaktadır.

1 Yorum Var

Yorum yapmak için tıklayınız

*

En Popüler İçerikler

Alternatif Yazarlar

Gülüş Türkmen
Gülüş Türkmen
Aslı Demirörs Ağtaş
Aslı Demirörs Ağtaş
Gözde Erserçe Özateşler
Gözde Erserçe Özateşler
Deniz Sütlü Özgül
Deniz Sütlü Özgül
Ayşegül Uysal
Ayşegül Uysal
Özdemir Hiçdurmaz
Özdemir Hiçdurmaz
Özge Çakıcı Songür
Özge Çakıcı Songür
Meftun Kocakaya
Meftun Kocakaya
Tuba Tayfun Kayalarlı
Tuba Tayfun Kayalarlı
Zeynep Domaniç
Zeynep Domaniç
Tümünü Gör

Güvenilir Uzmanlar

Uzm. Dyt. Orçun Kürüm
Uzm. Dyt. Orçun Kürüm
Uzm Dr. Defne Eraslan
Uzm Dr. Defne Eraslan
Uzm. Psk. Aylin Karabağ Sılığ
Uzm. Psk. Aylin Karabağ Sılığ
Eğt. Uzm. Dr. Elif Kalkan
Eğt. Uzm. Dr. Elif Kalkan
Psk. R. Berin Tuncel
Psk. R. Berin Tuncel
Uzm. Psk. Elçin Gündoğdu Aktürk
Uzm. Psk. Elçin Gündoğdu Aktürk
Uzm. Klinik Psk. Yasemin Meriç Kazdal
Uzm. Klinik Psk. Yasemin Meriç Kazdal
Uzm.Ped. Belgin Temur
Uzm.Ped. Belgin Temur
Funda Kale Yıldırım
Funda Kale Yıldırım
Tümünü Gör