Güncel Kategorisiz Otizm

İlk teşhis, ilk şok! Çocuğum otizmli!

Güçlü bir kadın ve oğlunun hikayesinin başlangıç noktası:

Anne adaylarının  pek çoğunun aklından “Acaba cinsiyeti ne olacak? Kime benzeyecek? Umarım uslu bir bebek olur.” gibi merak içeren pek çok cümle geçer ve sonunda tüm dilekler tek bir cümlede toplanır “Aman sağlıklı olsun da gerisi çok da mühim değil.”

Sonunda beklenen gün gelir ve yavrumuzu kucağımıza aldığımız an tüm bu sorular önemini yitirerek geride kalır. O andan itibaren çocuğunuz için yaşar, onun için yer, içer, kendinize ve ona en iyi şekilde bakmaya çalışırsınız. Anneliğe adaptasyon sürecinin ardından onun geleceği hakkında hayaller kurmaya, planlar yapmaya başlarsınız; en güzel okullarda okuyacak, çok başarılı olacak, çok iyi bir insan olacak, ailesi ve ülkesi için hayırlı bir evlat olacak…

Şimdi tüm bu hayallerinizin yıkıldığını, yapılan planların hepsinin çöpe atılması gerektiğini hatta belki de siz göçtükten sonra varsa bir yakının ya da devlet kurumlarının insafına kaldığını, onlara bağımlı yaşamak zorunda kalabileceğini HAYAL EDİN!

İnsan böyle bir şeyi aklından bile geçirmek istemiyor değil mi?

İlk annelik tecrübem olmadığı için bu sefer deneyimli bir anneydim. Birbirimizi tanımamız anlamamız uzun sürmedi. Zaten çok uyumlu, sağlıklı bir bebekti. Hatta kırkı çıkmadan gülücükler, agucuklar başlamıştı. Yegane sorun her zamanki gibi sütüm yetmiyor, anne sütünün yanı sıra mama da kullanıyordum. O kadar sağlıklı bir gelişimi vardı ki çocuk doktorumuz “Bu çocuk erken konuşacak, çok akıllı” diyordu. Aslında böyle olacağını biz de görebiliyorduk.

1,5 yaşına kadar gelişimi çok iyiydi. 1,5 yaşından sonra hemen her besini sorunsuz tüketen hatta gurme diyebileceğimiz kadar lezzetten anlayan çocuğumuza bir haller oldu. Tabii bunu önceleri farkedemedik. Zira yiyebildiği yemekler o kadar çoktu ki bazılarını yemeyi zamanla kestiğini anlamamız biraz zaman aldı.

İlk oğlumun 2 yaşından önce tek kelimesi yoktu. 2.5 yaşında direkt cümle kurarak konuşmaya başladı. Küçüğüm de öyle olacak sandım. Üstelik 1 yaşına gelmeden kelimeleri başlamıştı. O kelimeler nereye gittiler? Ne oluyor bu çocuğa?

Belki de abisi gibi olacak, pat diye konuşmaya başlayacak diye bekledim, bekledim…

Beklediğim gün bir türlü gelmiyor üstelik eve gelen misafirlerle ilgilenmeyi bırakıyor, oyuncakları ile alışılmadık şekillerde oynamaya başlıyordu. Biz seslenince bizi duymuyor gibi davranmasına rağmen TV deki reklam cıngılını evin en uzak köşesinden duyup, koşarak geliyordu. Kral TV deki kliplere çok ilgi göstermeye başlaması ile artık kafam iyiden iyiye karışmaya başlamıştı.

Bir gün televizyonda bir uzmanın Kral TV hastalığı gibi bir şeyden bahsettiğini işittim. “Çok fazla klip izleyen çocuklar çevreleri ile ilgilerini kesmeye başlıyorlar” gibi bir cümle sarf etmişti. Ben çalışan bir anneydim. Belki de evdeki bakıcı çok televizyon seyrettiriyordur diye düşünüp oğlumu bir kreşe vermeye karar verdim. Uygun bir kreş bulmam biraz zamanımı aldı. Pek çok anne ne demek istediğimi anlıyordur. Üstelik küçük bir şehirde işler beklediğimden de zordu.

Nihayet istediğim gibi bir yuva buldum! Yeni ve moderndi, her şey en ince detaya kadar düşünülmüştü. Çok sevinmiştim. Ohh nihayet oğlum çocuklarla birlikte olacak ve kısa zamanda konuşmaya başlayacaktı.

İlk haftanın sonunda kreş psikoloğunun beni görmek istediğini ilettiler. Bugün bile hatırlıyorum bir Cuma günüydü. Biraz hoş beşten sonra:

– Serpil hanım, oğlunuzda yolunda gitmeyen bazı şeyler var farkındasınız sanırım.

– Evet, konuşması gecikti, yaşıtları ile birlikte olursa iyi olacağını düşündüm. Bu nedenle kreşe başlattım.

– Çok doğru yapmışsınız. Fakat tek sorunu konuşma gecikmesi değil, iletişim problemi de var. Aslında birkaç kez görmekle bu yaştaki bir çocuk için ‘’Otizmli’’ demek biraz güç ama bir sorunu olduğu da aşikar. Bence Ankara, İstanbul gibi büyük şehirlerdeki hocalarla görüşmenizde fayda var. İsterseniz size bir randevu ayarlayabilirim.

İlk anın şoku mu yoksa zaten yolunda gitmeyen durumun adı konulduğundan mı bilemediğim bir sakinlik ve içimi kaplayan huzurla kendisine teşekkür edip evime gittim.

OTİZM !!! Ne demek bildiğim tam söylenemezdi tabii. O yıllarda otizmden pek bahsedilmez hatta etrafta hiç otizmli bir insan göremezdik. Otizm ile ilgili tek bildiğim şey “Yağmur Adam” filmiydi. Sanırım dahi gibi bir şeydi diyordum kendi kendime. Evet evet zaten dahiler genelde geç konuşurlar. Abisi de çok zeki, kendi kendine 3 yaşında okuma yazma öğrenmişti. Demek ki benim çocuklarımın zekası fazla geliyor onlara gibi abuk subuk bir sürü düşünce geçti kafamdan…

Akşam eşime durumu anlattığımda “Kesinlikle olamaz. Çünkü Otizm çok ağır bir tablo. Fakültedeyken o tür çocukları çok gördüm, hiç benzemiyorlar bizim oğlumuza” dedi. Kendilerine dokundurtmazlar, banyo yapmayı sevmezler. Oysa bizim çocuğumuz öpüş öpüş bir çocuk. Banyoyu da banyoda uyuyacak kadar çok seviyor.’’ vs…

Birkaç gün sonra bu böyle olmayacak “gerçekte otizm ne” bilmem lazım diyerek bulabildiğim birkaç kitabı aldım ve hemen okumaya başladım. Okuduktan sonra yaşadığım ŞOK’u size tarif etmem imkansız. Bugün bile kitapları yazan uzmanların daha duyarlı olmaları ve okuyan aileleri ümitsizliğe sevketmemek için cümlelerini daha özenli seçmeleri gerektiğini düşünüyorum.

Sanırım en az altı ay kadar ne yaptığımı bilmez vaziyetteydim ve iki yıl kadar kuaföre bile gitmediğimi, gitmek istemediğimi hatırlıyorum. Genç kızlığımda engelli çocuğu olan anneler gördüğümde merak ederdim;

Nasıl dayanıyorlar?

İçlerinde yaşam sevinci nasıl kalıyor?

Her şeye rağmen bakımlı olmayı nasıl sürdürüyorlar ?

Eşimi çocuğumuzun otizmli olabileceğine ikna ettikten sonra Ankara’da deneyimli bir uzmandan randevu aldık. Oğlumuzu gözlemlediler, istersek nöroloji servisine de götürebileceğimizi söyleyerek bizi iyi bir özel eğitim (rehabilitasyon merkezi) kurumuna yönlendirdiler. “Altı ay sonra tekrar gelin” diyerek de uğurladılar.

Kendi kendime “Bu mu yani, yapılacak başka bir şey yok mu?” dedim.

Bu konuda söyleyecek çok sözüm var. Ama onları diğer yazılarımda ele almam daha iyi olur diye düşünüyorum. Aksi halde yazdıklarım romana dönüşecek.

Yaşadığımız yerde iyi bir özel eğitim kurumu bulunmuyordu. En değerli aylarımızı yeni bir düzen kurmak ve araştırma yapmakla harcadık. Bu süreç neredeyse bir yılımızı aldı. Şimdilerde bu süre biraz daha kısa sürüyor. Son on yılda otizm sorununun giderek artması, ailelerin bilinçlenmesi ve talep etmesini öğrenmeye başlamaları bazı olumlu değişiklikleri de beraberinde getiriyor.

Geriye dönüp baktığım zaman ilk bir yılımızı iyi kullanamamış olsak da pek çok otizmli annesinden daha şanslı olduğumu görüyorum.

En azından ilk şokumu işini bilen, kibar ve duyarlı bir psikolog sayesinde daha sorunsuz ve kademe kademe yaşadım.

Ne yazık ki pek çok aile bu kadar şanslı olmuyor…

Bu yazı Alternatif Anne’de ilk 24 Eylül 2012 tarihinde yayımlanmıştır.

Serpilgul Vural

ALTERNATİF ANNE YAZARI | Evli ve iki çocuk annesidir. Eşinin iş hayatı ve büyük oğlunun üniversite eğitimi nedeni ile bir süre yurt dışında yaşadıktan sonra otizmli oğlunun eğitimi için Türkiye’ye döndü. Küçük oğlunun 3 yaşında Otizm teşhisi almasının ardından kendisini planlamadığı bambaşka bir hayatın içinde buldu.Başlangıçta konuşması, basit özbakım becerilerini öğrenmesi bile zor denen oğlu ile verdikleri mücadelede epey yol katettiler. Oğlu önce konuşmayı sonra okuma yazma ve basit matematik işlemlerini ardından da çeşitli müzik aletleri çalmayı öğrendi. Bunca beceriyi hayatlarına katmakla birlikte otizmin klasik sorunu olan iletişimde hala yaşıtlarını yakalayabilmiş değil.Yazar yaklaşık 10 yıldır bilimsel makaleleri yakından takip etmekte olup, gayretli çalışmalarından dolayı eşi kendisine tıp ve özel eğitim alanında fahri doktora ünvanı vermiş bulunmaktadır. Bunca yıllık emeğini bir web sayfasında paylaşma kararı almış ve Alternatif Anne ile tanışmaları da bu vesileyle olmuştur. Kendisi daha sonra hızını alamayıp blogger anneler kervanına da katılmıştır. Yazarlık macerasını halen Alternatif Anne , www.otizmdunyasi.com ve www.ekemis.com ‘da sürdürmeye devam etmektedir. Yazar, otizmlilerin eğitim ve terapilerinin yapıldığı, sosyalleşme olanakları sunan ,bizzat otizmlilerin üretken bireyler olarak da katkıda bulunabildikleri büyük bir vakıf kurma hayali ile yanıp tutuşmaktadır.

10 Yorum Var

Yorum yapmak için tıklayınız

  • Serpilgül hanım, sizinle yollarımızın kesiştiğine nasıl seviniyorum anlatamam. Engelli anneleriyle yakın temas kurmadan önceki düşüncem, “Özel çocukların özel durumları yüzünden terbiye ve disiplin konuları tamamen konu dışı kalır” yönünde idi. Fakat sizin yukarıda sorduğunuz sorunun cevabını (Bu anneler nasıl hala bakımlı gezebiliyorlar, nasıl hayattan kopmayabiliyorlar?) ben önce yazarımız Ayşin’de gördüm, şimdi sizde de görüyorum: Terbiye ve disiplini çocuklarına adeta bir hediye gibi sunan, onları hayattan koparmayan sizlersiniz! Gerçek “Alternatif Anne” sizsiniz! Yarınız kadar olabilirsek ne mutlu bize!

    Otizm ile ilgili araştırmalarınızı sayenizde yakinen takip edeceğiz buradan. Yankı Yazgan demişti galiba, aslında otizm “vakalarında artış”tan ziyade “teşhislerinde artış”tan bahsediliyor. Bu konu ile ilgili olarak “Anneliğin Ötesinde” kitabımda da bir araştırma var, sevgili Dr. Işıl Arıcan tarafından anlatıldı. Kitap çıkar çıkmaz yorumlarınızı merak ederim.

    Çok sevgiler 🙂

    • Ben de sizin gibi alternatif annelerle tanıştığım için çok mutluyum.Sizler gibi diğer çocuklar ve aileleri ile de ilgilenen duyarlı insanlara toplumumuzun çok ihtiyacı olduğunu düşünüyorum.
      Yankı Bey’in fikrine ben ne yazık ki katılamıyorum.Konunun uzmanı olmasam da yaşadığım ,gördüğüm ve okuduğum okadar çok şey varken sadece teşhisde artışla bunun açıklanamayacağını düşünüyorum.
      Sizin kitabınızı da sabırsızlıkla bekliyorum.
      Sizin şahsınızda tüm alternatif annelere sevgilerimi gönderiyorum. İyiki varsınız….
      Serpilgül Vural

  • Hepimiz aynı gemideyiz.Aşağı yukarı aynı sorunları yaşıyor,benzer mücadeleler veriyoruz.Tüm annelerin yolu açık,çocukları sağlıklı ve mutlu olsun. Sevgiler…

  • Oğlumu kucağım aldıktan sonra o güne kadar Serpilgül Hanım gibi anneler bir uzman olarak bana danıştıklarında onları asla anlayamamış olduğumu hissettim. Ne yazık ki ülkemizde yetersiz kalan sistemler anneleri yorgun ve perişan hale getirmekte. Oysa ki bilinçli teşhis, doğru yaklaşım ve iyi bir eğitim çocukları da anneleri de mutlu etmeye yeter. ilk anda yaşanan travmaya karşı verilen tepkiler neredeyse evrensel. Şok, inkar, kaçış.. Ve sonra hayat yeniden devam etmekte… Bu süreçlerde annelerin çocukları kadar kendilerini de ihmal etmemeleri çok büyük önem taşıyor zira çocukları hayattan ve günlük akıştan uzak tutmamaya çalışmak kadar annelerin de hayatın gerisinde kalmamaları gerekiyor.
    Sizin ve tüm annelerin, hepimizin yolu açık olsun…

  • Serpil Hanım, kendinizi ve yaşadıklarınızı o kadar güzel anlatmışsınız ki yaşadıklarınızı kalbimle hissettim. Bir psikolog olarak ‘ Otizmli çocuklar ve aileleriyle ‘ çalışma fırsatı bulduğum için kendimi şanslı hissediyorum. Gerçekten hem onlarla hem Aileleri ile acı ve tatlı günlerimiz oldu. Şu anda hamileyim bazen kendime bu soruyu soruyorum ‘ ya olursa ‘diye ama siz ve danışanlarımı düşündükçe onların Allah’tan bize birer hediye olduğunu düşünüyorum. Varlığınız Alternatif Anneye değer kattı. Bu yolda her şeyin gönlünüzce olması dileğiyle..
    Merve Zümre

    • Merve hanım, güzel sözleriniz için çok teşekkür ederim.
      Evet onlar bize hediye olarak geldiler,her halleri ile bizden birar parçalar.Onları koşulsuz sevmeye ve korumaya devam edeceğiz.Ancak yine de keşke bu tür sorunlar olmasa da hayatlarını dilediklerince yaşayabilselerdi diye düşünüyorum.
      Özellikle geleceğin belirsizliği bizi bunu dilemeye itiyor ve korkutuyor.Toplumdaki bencillik ve hısla mücadele etmeleri okadar zor ki… Hatta imkansız .
      Doğacak evladınızın sağlıklı,mutlu ve başarılı bir birey olmasını tüm kalbimle diliyorum.
      Sizin gibi düşünen annelerin sağlıklı çocukları çoğaldıkça bizler için hayat daha çekilir ve kolay olacak bundan hiç şüphem yok.
      serpilgül vural

  • öncelikle okuyucusuna ayni hissiyatı yaşatan derin ve doğal üslubunuzdan dolayı kutlarım..
    Serpilgül hanım…. ilk şok, ilk kabullenme veya kabullenememe duyguları veya farklı yansıtış, hepsi okuyan içinde yaşanmışcasına bir duygu ve hissiyat yumağı.. gerçekten mükemmel..Yaşanmış bunca acıyı acılardan oluşan tecrübeyi insanların faydalanabilmesi umuduyla, ayni acıları tekrar ayni tazelikle yaşama pahasına satırlara dökebilme asaleti ne güzell.. ne güzell. Çalıştığım hastanede gördüğüm otistik çocuklarla gelen aileler için şimdi neler yapılabilir ..onların hastanedeki geçen zamanlarını en aza nasıl indirebiliriz ve sıkıntılarına nasıl ilaç olabiliriz … hayaller kurmaya başladım bile..otistik bir üyeye sahip aileler de umarım tecrübeleriniz ışığında daha öz güvenli daha ümit var olması ruhen omuzlarındaki yükün hafiflemesine sebep oması temennisiyle. tecrübelerinizin paylaşımının devamını diler selam sevgi ve saygılarımı sunarım…Ha bu gerçekle karşılaşan babaların ilk şokunu ..neler hissetiklerini sizin gibi bilinçli bir ailede böyle sorunlar karşısında karı koca arasındaki yardımlaşma ve destek konusunda da tecrübelerinizi esirgememeniz temennisiyle..

  • Babalar ve aileler konusu çok derin bir konu.Ondan özel olarak bahsetmek istedim.Her anne aynı olmadığı gibi her baba da aynı olmuyor. Herkesin acıyı yaşama biçimi farklı…Kimisi kaçmayı kimisi mücadeleyi seçiyor.

  • Merhabalar,
    Öncelikle çok güzel bir yazı hazırlamışsınız, paylaştığınız için teşekkürler.
    Ben de bir otizmli annesiydim, oğluma 2,5 yaşında autismus tanısı konuldu, şimdi 7 yaşında ve çok şükür ki yaşıtları ile arasında hiç bir fark yok. Tanı konulduğu gün çok ağladım kendimi çok sorguladım doktor bundan sonra bununla yaşayacaksınız dedi, özel eğitime yönlendirdi. 5 ay özel eğitime yolladık ama hiç bir fark olmadı, çare olsun diye tüm avrupada tüm türkiyede aramadığım yer kalmadı, sonunda türkiyede izmir de ilo otizm diye bir yer bulduk, çok şükür çocuğum şimdi otizmi yendiyse burası sayesinde. diyeceğim o ki umutsuz olmayın anneler, bu hastalığın çaresi var siz yeter ki çocuğunuzdan umudunuzu kesmeyin.